Les Minnesotans bénéficient de « jambes de robot »

Sep 19, 2023

Le 16 septembre, quatre enfants du Minnesota mettront leurs « jambes de robot », le tout dans le but de sensibiliser à l'accessibilité et à l'inclusion tout en collectant des fonds pour qu'un autre enfant puisse vivre l'expérience de marcher seul.

La Fondation Kourageous Karter organisera la deuxième course/marche annuelle, mais cette année plus près de chez nous à Hugo plutôt qu'à St. Paul.

« C’était tout simplement logique de le faire au Lions Park. C'est le terrain de jeu auquel nous allons fréquemment, nous avons été impliqués dans la conception du projet, et il représente l'accès et l'inclusion, qui sont le point principal de la fondation que nous avons créée », a déclaré Tiffany Goodchild, fondatrice de Kourageous Karter. "Nous voulons mettre en valeur le terrain de jeu (inclusif)… c'est l'un des meilleurs."

Goodchild, un résident de Hugo, a lancé une organisation à but non lucratif, la Fondation Kourageous Karter, en 2020, juste avant que la pandémie ne frappe. La mission de l'organisme est de récolter des fonds pour des causes qui touchent directement les familles comme la sienne ainsi que de leur offrir des ressources.

La fondation tire son nom de son fils Karter, né par césarienne d'urgence après que sa mère ait subi une hémorragie fœtale maternelle spontanée. Karter a subi une grave lésion d'encéphalopathie hypoxique ischémique (HIE). Au début, on a dit à la famille que Karter ne survivrait pas, puis cela s'est transformé en « il ne vivrait peut-être pas jusqu'à son premier anniversaire »… et ensuite, « vous pouvez probablement élaborer un plan sur cinq ans ».

Goodchild décrit Karter, 7 ans, comme un « enfant médicalement complexe ». À la suite de la lésion cérébrale, il souffre de paralysie cérébrale, d'épilepsie et d'une sonde d'alimentation ; il est également non verbal. Une technologie pour laquelle Goodchild et sa famille seront éternellement reconnaissants est le Trexo Robotics Gait Trainer ou, plus simplement, les « jambes de robot ». Karter a été le premier enfant de l'État du Minnesota à en récupérer un en janvier 2020.

Un Canadien a créé les jambes du robot pour son neveu, atteint de paralysie cérébrale et à qui on avait dit qu'il ne pourrait jamais marcher. La famille continue de constater des progrès et de nombreux avantages grâce à l’utilisation de l’appareil.

Christopher Schlemmer, 10 ans, de Forest Lake, a ses jambes de robot depuis un an. La mère de Christopher, Melissa Schlemmer, a expliqué qu'il souffrait d'un trouble congénital de la glycosylation, également connu sous le nom de PMM2.

«Quand il est né, nous avions l'impression qu'il était généralement en bonne santé. Nous ne savions pas qu'il souffrait de cette maladie sous-jacente", a-t-elle déclaré. "Ce n'est qu'à l'âge de quelques mois que nous avons pensé que quelque chose n'allait pas."

Christopher ne prenait pas de poids comme il aurait dû et son tonus musculaire était faible. À l'âge de 9 mois, une série de tests ont révélé qu'il était atteint de PMM2. Christopher est plus gravement touché que bon nombre de ses pairs atteints de PMM2. Il est non verbal et a des difficultés avec sa motricité globale.

Melissa est heureuse d'avoir décidé d'investir dans des jambes de robot pour Christopher, car elle a constaté une certaine amélioration. « Les thérapeutes ont déclaré que son utilisation régulière avait amélioré son endurance ; il est capable de suivre une thérapie pendant de plus longues heures et il n'est pas aussi fatigué. Cela a amélioré le contrôle/la force de son tronc et son contrôle de la tête », a-t-elle déclaré.

Mitchell Starken, 4 ans, de Woodbury, a eu un accident vasculaire cérébral in utero attribué à une maladie génétique extrêmement rare appelée syndrome de Gould, qui a conduit à une paralysie cérébrale. Entre autres diagnostics, il souffre d'épilepsie. Il a eu ses jambes de robot en décembre 2022.

Cole Carlson, 6 ans, de Hastings, a une histoire similaire à celle de Karter dans la mesure où on ne s'attendait pas à ce qu'il survive à sa naissance. Il a subi une lésion cérébrale à la naissance, entraînant une HIE, une paralysie cérébrale et des troubles épileptiques. Il a reçu ses jambes de robot en octobre 2022.

Bien que certaines cliniques et hôpitaux spécialisés disposent d’un ensemble de jambes de robot, il est rare que les enfants en aient à la maison et dans leur communauté car ils sont coûteux. Les familles peuvent louer un jeu de jambes de robot pour 1 000 $ par mois. Après trois ans, si l’enfant bénéficie encore des avantages de la technologie, il possédera l’appareil pour 36 000 $.