Robert Paulson, Long

Sep 10, 2023

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Il a vécu avec la maladie également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig beaucoup plus longtemps que la plupart des autres et a fait passer le message, selon un admirateur, que le handicap était « juste une façon différente de vivre ».

Par Richard Sandomir

Longtemps après avoir reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, Robert Paulson a publié son autobiographie. Il ne pouvait plus bouger, et encore moins taper, alors il a créé le livre en quatre mois depuis son fauteuil roulant en utilisant un dispositif de génération de texte qui utilise l'œil comme curseur pour sélectionner les lettres.

"Un million de clics de ses yeux", a déclaré sa femme, Maureen Paulson, lors d'un entretien téléphonique. "Il est devenu assez compétent dans ce domaine."

Dans son livre « Plus au Kansas : Mémoires de la ferme, de New York et de la vie avec la SLA » (2009), M. Paulson a écrit : « Le diagnostic de cette maladie ne constitue pas nécessairement une condamnation à mort. »

Plus loin dans le livre, il observe : « La vie est tout. Et qu’est-ce que la capacité de ressentir, de penser et de communiquer ? Grâce aux technologies d’aujourd’hui, la SLA ne peut rien vous enlever.

M. Paulson, qui s'exprimait au moyen d'un synthétiseur vocal, s'est fait connaître auprès du public en tant que visage de la SLA — grâce à son livre, aux interviews qu'il a données et aux apparitions qu'il a faites, avec sa femme, devant un public, notamment des étudiants de l'Université Sacred Heart, à Fairfield, Connecticut, et prisonniers à Rikers Island. Ses messages, a déclaré Mme Paulson, étaient centrés sur la résilience et l’adaptation lorsque « des choses terribles arrivent ».

"Il disait : 'Il pleut sur nous tous'", a-t-elle ajouté. "C'était un bon message à entendre pour les enfants."

M. Paulson a pris la parole en 2018 dans le cadre d'un cours d'études sur le handicap dispensé par Allan B. Goldstein à la Tandon School of Engineering de l'Université de New York.

« Ce qu'il a apporté, c'est la connaissance que le handicap n'est pas une tragédie, mais simplement une façon différente de vivre », a déclaré M. Goldstein. "Et ils l'ont compris viscéralement."

Kailey Blount, qui a suivi un cours de littérature et de handicap au Sacré-Cœur auquel M. Paulson est apparu, a déclaré qu'il l'avait aidée à faire face aux effets de la colite ulcéreuse. "À une époque où j'étais figée par le handicap", a-t-elle déclaré par courrier électronique, "M. Paulson a ouvert la voie. Son esprit brillant, son cœur bon et son âme digne m'ont guidée vers un avenir meilleur."

M. Paulson est décédé le 8 août à son domicile de Manhattan, a déclaré son épouse, 30 ans après avoir ressenti les premiers symptômes de la maladie à laquelle il a finalement succombé. Il avait 86 ans.

Grâce à des interventions cruciales à différents moments après son diagnostic – notamment une trachéotomie, un ventilateur et une sonde d'alimentation – M. Paulson a vécu une période inhabituellement longue avec la maladie. La durée moyenne de survie est de trois ans, selon l’ALS Association, et seulement 5 pour cent des personnes atteintes de la maladie vivent 20 ans ou plus. Le physicien Stephen Hawking était une exception : il a reçu un diagnostic de SLA à 21 ans et il a survécu avec cette maladie jusqu'à sa mort en 2018, 55 ans plus tard.

Robert Edward Paulson est né le 27 juin 1937 dans la chambre de sa mère, sur la ferme familiale de blé, de soja et de luzerne à Lindsborg, au Kansas, une petite ville fondée par des colons suédois. Son père, Nils, est décédé avant que Bob ait 2 ans. Sa mère, Ellen (Karlsson) Paulson, qui avait immigré de Suède, a repris la gestion de la ferme après le décès de son mari.

«C'était à mes trois frères aînés et à moi de gagner notre vie en grandissant», a déclaré M. Paulson au site Web de Bridging Voice, une organisation qui aide les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs à communiquer grâce à la formation et à l'équipement, en 2021. « Mon enfance a été faite de courage et de détermination acharnée.

Bob détestait l'agriculture, alors il a suivi l'exemple de son frère Arnold, ingénieur nucléaire : il a étudié l'ingénierie nucléaire à l'Université d'État du Kansas et a obtenu un baccalauréat en 1959. L'entraîneur de son équipe de débat a suggéré que, compte tenu de sa capacité à livrer un argument, il ferait un bon avocat.

Il a fréquenté la faculté de droit de Georgetown le soir tout en travaillant sur des questions classifiées pendant la journée à la Commission de l'énergie atomique des États-Unis (qui a ensuite été scindée en deux agences, dont la Commission de réglementation nucléaire, en 1974). Il obtient son diplôme en 1963.